Soins palliatifs et politique : interview dans Génèthique

Afin de prolonger les échanges qui ont eu lieu lors de la table ronde du 7 octobre dernier sur le thème « soins palliatifs et médias : quel dialogue ? », Dominique Potier, député PS de Meurthe-et-Moselle et Jean-Frédéric Poisson, député UMP/PCD des Yvelines, répondent aux questions de Gènéthique. Au moment même où une mission parlementaire, conduite par Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS), procède à des auditions, il convient de s’interroger sur le dialogue entre les soins palliatifs et le politique.

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Gènéthique : Vous avez participé à une rencontre organisée dans le cadre d’une journée dédiée aux soins palliatifs. En quoi les soins palliatifs sont une préoccupation pour vous ?

J.-F. Poisson : D’abord, c’est un sujet d’intérêt pour le philosophe que je suis car c’est une question qui est liée à la dignité de l’homme.

Deuxièmement, il se trouve que les soins palliatifs sont une espèce d’anti-marqueurs de la société contemporaine. Il y a un aspect révolutionnaire dans cette pratique. Dans ce monde moderne, marqué par la rapidité, la performance, l’obsession de l’efficacité, les soins palliatifs apparaissent comme une révolution. En effet, ils nous font emprunter le chemin de la lenteur, de la gratuité, de l’accompagnement plutôt que celui de l’individualisme. Une autre composante de cette mécanique révolutionnaire tient au fait qu’elle a lieu dans un cadre public de sorte à réaffirmer, dans l’espace public, la gratuité de la relation : non seulement, gratuité de l’engagement moral mais aussi gratuité sur le plan financier. Tout cela concourt à faire des soins palliatifs une révolution qui serait silencieuse, extrêmement dépouillée, ni revendicative, ni violente.

Troisièmement, c’est une démarche non seulement publique mais collective. Et je trouve que cette idée, qui consiste à resocialiser la mort, c’est-à-dire à la réintégrer dans l’espace collectif et partagé, est une manière de contrecarrer la tendance naturelle des organisations de santé publique à ne concentrer leur intérêt que sur ceux qu’elles savent guérir. Un mourant, c’est une personne, et à ce titre rien ne justifie qu’on l’écarte pour quel que motif que ce soit. Les soins palliatifs nous rappellent que dans ce monde de brutes et de fous, la fragilité est une valeur.

D. Potier : Les soins palliatifs sont une expérience terriblement humanisante. Terrible, parce qu’on est confronté à nos propres frontières, à nos limites mais on en ressort plus grand. Il faut en faire le bilan humain, car engager des soins palliatifs, c’est engager toute une équipe de proches et cela implique nécessairement une transformation personnelle. C’est un bénéfice qu’on ne peut sous-estimer.

Les soins palliatifs appartiennent à ce qu’on appelle, dans ma famille politique, l’éthique du « care » c’est-à-dire cet ensemble de valeurs associées à la fraternité et qui consiste à prendre soin de l’autre. Cette fraternité demeure le parent pauvre dans le triptyque républicain. On la considère comme le liant entre l’égalité et la liberté alors qu’en fait elle est l’esprit même de la République. Sans le sens de l’autre, l’appel de l’autre, il n’y a pas d’espace commun, il n’y a pas de sens partagé. la puissance publique a vocation à donner la possibilité des soins palliatifs, sur tout le territoire et pour toutes les personnes. Et la première chose, me semble-t-il, qui devrait nous occuper, c’est de vérifier si tel est le cas. De fait, il y a des bouts de territoire qui ne sont pas couverts. Il convient de regarder les soins palliatifs comme étant un changement de perspective sur la fin de vie et de prendre conscience qu’il n’est pas juste dans une République, que certains y aient accès et d’autres non.

 Gènéthique : Qu’est-il possible de faire pour développer et promouvoir les soins palliatifs ? Qu’est-ce qui est dans la main du politique, et plus particulièrement des députés ?

D. Potier : Les députés ont en effet leur part de responsabilité. L’Assemblée s’apprête à voter un budget pour la Sécurité Sociale. A travers le budget, ce sont des priorités politiques qui sont décidées. C’est donc une question de volonté politique. Celle-ci est à considérer dans un contexte de réduction du déficit public. Avant de savoir s’il faut attribuer de nouveaux moyens, il faut faire une évaluation de la situation actuelle.

Je pense au dialogue que j’ai eu avec le Pr Sicard. La situation tragique la plus courante est celle des personnes qui meurent dans un mode de souffrance qui est à notre portée de soulager. Le Pr Didier Sicard nous rappelle que notre première préoccupation devrait être nos concitoyens qui meurent dans la solitude, le froid ou le manque d’amour. Je pense cela profondément. Cela n’exclut pas l’autre débat sur la fin de vie. Mais si on traite l’un en négligeant le premier on n’est pas au rendez-vous.

 J.-F. Poisson : J’aurai des amendements sur le projet de loi de financement pour la Sécurité Sociale, en faveur d’une augmentation des crédits pour les soins palliatifs. L’action du législateur est assez limitée, elle consiste simplement à donner les moyens à ceux qui ont le pouvoir de faire. Les difficultés que rencontrent les soins palliatifs sont, d’une part, le manque de formation des personnels soignants à la loi Leonetti, à ses conditions d’exercice. La France est plutôt en retard sur ces sujets-là. La première réticence est donc au niveau de l’imprégnation culturelle de la mentalité palliative dans l’exercice des soins. D’autre part, la deuxième difficulté, c’est effectivement la question de la couverture du territoire. La loi est formulée de telle façon que les soins palliatifs sont un droit : personne ne peut être privé de l’accès à ces soins. Et puisque c’est un droit, la responsabilité des pouvoirs publics est engagée. Le problème ici est principalement une question de moyens financiers et de volonté politique. Les soins palliatifs ne sont pas, ni hier, ni aujourd’hui, une priorité de santé publique.

Gènéthique : Parmi les promesses de campagne de François Hollande figure, au sens large, celle d’une assistance médicalisée pour la fin de vie. Comment appréhendez-vous une évolution possible de la loi Leonetti ?

 D. Potier : On ne peut pas arriver à un système qui prévoit et règle toutes les situations, ce serait un système quasi totalitaire et inopérant. Jean Leonetti a dit lui-même qu’il a laissé 2-3 sujets dans l’ombre. Il faudrait peut-être les éclairer, à l’expérience. J’ai confiance en Jean Leonetti et Alain Claeys pour écouter tout le monde. Pour ma part, je ne souhaite pas une loi qui franchirait une certaine frontière et cliverait notre société.

 J.-F. Poisson : Il y avait une ambigüité au moment où la loi a été votée. Pour certains, la loi Leonetti était un point de départ, pour d’autres, un point d’arrêt. Je rappelle que la loi Leonetti est là pour traiter le cas de ceux qui sont dans une situation dégradée et dont la vie s’en va petit à petit. C’est une loi sur la fin de vie. Ce n’est pas une loi sur les cas de handicaps lourds et irréversibles. Je constate aussi qu’on n’a jamais fait le bilan de cette loi, ni pris le temps d’expliquer au personnel soignant qu’il n’y a pas de risque à l’appliquer.

François Hollande a promis pendant la campagne de 2012 une avancée qui ressemble de très près au suicide assisté. Il y a dans la majorité actuelle un réel soutien à cette démarche, alors que dans l’opposition cette position est encore, à mon avis, minoritaire. Au fond, le danger c’est que l’on fasse évoluer cette loi et qu’on avance encore davantage vers quelque chose qui nous rapprocherait de la pratique de l’euthanasie, sans le dire. Je ne suis pas sûr que la loi Leonetti puisse aller plus loin que sa rédaction d’aujourd’hui, même sur la sédation terminale. La loi ne peut pas tout dire, c’est impossible, il faut accepter les zones d’ombres. On prendrait un risque très important à vouloir faire évoluer la loi Leonetti, c’est la raison pour laquelle je fais partie de ceux qui souhaitent qu’il n’y ait pas de loi. On change une loi quand on l’a faite appliquer correctement, et je constate -les unités médicales de soins palliatifs sont les premières à le dire-, que cette loi n’est pas connue. Il faut la faire connaître et se serait imprudent de la modifier avant cela. J’espère que la mission parlementaire va conclure au fait qu’il ne faut pas légiférer, en tout cas, c’est mon souhait.

 Gènéthique : Claude Bartolone a annoncé lors de sa conférence de presse de rentrée le lancement d’une expérimentation, celle d’une consultation numérique des citoyens sur des projets de loi, notamment sur celui de la fin de vie. Que pensez-vous de cette initiative ? Est-ce une bonne méthode pour parler de la fin de vie ?

 D. Potier : Ce que j’ai admiré dans la démarche de Didier Sicard, c’est, qu’à travers son tour de France, il est allé à la rencontre des Français. Je souhaiterais que si le débat sur la loi Leonetti se rouvre, on le fasse dans l’esprit de ce tour de France, c’est-à-dire dans une approche d’écoute, selon la ligne : exprimez-vous avec franchise, écoutez avec humilité. Sur ces sujets, le combat n’est pas la bonne modalité.

 J.-F. Poisson : Je ne pense pas que les intentions du président de l’Assemblée nationale soient mauvaises. Je suis extrêmement réservé sur cette opération pour deux raisons : la première c’est que cela ouvre la porte à une forme de préemption du débat public qui va presque nécessairement aller vers une confrontation assez massive de blocs. Il faudrait pouvoir l’éviter. Deuxièmement, c’est l’hystérisation de la vie politique par le numérique qui m’interroge. L’usage du numérique sur un sujet pareil me paraît extrêmement risqué. Dernier point, je rappelle que nous sommes la représentation nationale, et je suis absolument inflexible sur le sujet, nous ne sommes pas en démocratie directe. N’affaiblissons pas un peu plus les institutions.

 Gènéthique : L’avis 121 du CCNE recommandait de faire des états généraux sur la fin de vie. Est-ce une bonne idée selon vous ?

 J.-F. Poisson : Pourquoi pas, mais cela ne me semble pas très utile, compte tenu du fait que les termes du débat sont extrêmement bien posés. D’autre part, le débat, je l’organise déjà : j’ai organisé, dans ma circonscription, un groupe de travail sur la question des soins palliatifs, deux réunions publiques, j’ai fait projeté le fameux film sur les conséquences de l’euthanasie en Belgique, j’ai fait venir une présentation sur les soins palliatifs. Les gens sont informés.

 D. Potier : Pour ma part, j’y serais plutôt favorable. Je n’imagine pas qu’ils trancheront la question mais permettront d’en saisir les enjeux. Leur but serait le partage des expériences et des sensibilités. Mais au final, la question de la fin de vie ne se décidera pas sans que le Parlement ne s’en saisisse.

Promesse 21 de la campagne présidentielle de 2012 : « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».

Jean-Frédéric Poisson, Président du Parti Chrétien-Démocrate, est titulaire d’un doctorat en philosophie. Elu député des Yvelines en juin 2012, il est Vice –président de la commission des lois à l’Assemblée nationale. 
Il a notamment publié :

• « La dignité humaine » ( 2005), éditions Les études Hospitalières.
• « Bioéthique : l’homme contre l’Homme » (2007), éditions Presse de la Rennaissance.

 Dominique Potier, Député PS de Meurthe-et-Moselle depuis 2012, est engagé sur les sujets relatifs à la régulation internationale, les nouveaux modèles de développement, la lutte contre la pauvreté ou encore l’aménagement du territoire.

Il a fondé « Esprit Civique », un laboratoire d’idées humaniste inspiré du mouvement personnaliste.

Agriculteur et propriétaire-exploitant, il a créé avec 4 associés une coopérative bio et éducative.